Am Freitag, den 28. Februar, fand der Rare Disease Day statt — ein weltweiter Aktionstag zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten. In Luxemburg engagiert sich vor allem die gemeinnützige Organisation ALAN für Betroffene. Zu diesem Anlass veranstaltete die a.s.b.l. eine Kunstausstellung mit dem Künstler Yannik Tossing, der mit seinen Skulpturen ebenfalls auf das Thema aufmerksam macht.
Obwohl der Begriff „seltene Krankheiten“ suggeriert, dass nur wenige Menschen betroffen sind, ergibt sich in der Summe eine erhebliche Zahl: Weltweit leidet eine von 20 Personen an einer seltenen Krankheit. In Luxemburg betrifft dies rund 30.000 Menschen. Diese Erkrankungen zeichnen sich häufig dadurch aus, dass es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten gibt und Heilung in den seltensten Fällen möglich ist. Besonders häufig sind dabei Krankheiten, die den neuromuskulären Komplex angreifen.
In Luxemburg bietet die gemeinnützige Organisation ALAN betroffenen Personen sowie ihren Angehörigen umfassende Unterstützung. Die Organisation stellt kostenlose administrative und soziale Hilfe bereit und bietet psychologische Beratung an. Darüber hinaus organisiert sie Freizeitaktivitäten wie Yoga, Wassergymnastik und Pferdetherapie, um das Wohlbefinden der Betroffenen zu fördern. Außerdem setzt sich ALAN auf nationaler und internationaler Ebene für die Rechte und Interessen von Menschen mit seltenen Krankheiten ein.
Daily Distortion
Anlässlich des diesjährigen Rare Disease Day, der jedes Jahr am 28. Februar (in Schaltjahren am 29. Februar) stattfindet, präsentierte ALAN das Kunstprojekt „Daily Distortion“. Dieses entstand in Zusammenarbeit mit dem luxemburgischen Künstler Yannick Tossing, auf dessen Initiative hin dieses gemeinsame Projekt zu umgesetzt wurde.
Die Veranstaltung fand im ALAN-Hauptsitz in Kockelscheuer statt. Unter den Gästen waren unter anderem ALAN-Präsidentin Anja Di Bartolomeo sowie die Ministerin für Gesundheit und soziale Sicherheit Martine Deprez, die beide eine kurze Ansprache hielten.
Der Künstler Yannick Tossing brachte mit seinen Skulpturen und Fotomontagen seine ganz persönliche Geschichte mit. Nämlich litt sein Vater unter der neurodegenerativen Erbkrankheit Chorea Huntington. Über seine Motivation für das Projekt sprach Tossing: „Mein großer Bruder lebt in Kanada und ist dort aktiv in der Forschung und Heilung der Huntington Krankheit aktiv. In Zusammenarbeit mit ihm und der „Société Huntington du Québec“ hatte ich vergangenes Jahr bereits eine Ausstellung in Montréal umsetzen können. Dieses Projekt hat mich dazu inspiriert, hier auf die ALAN zuzukommen und ihnen dieses gemeinsame Projekt vorzuschlagen“.
Objekte unter Druck
Das Hauptaugenmerk der Ausstellung waren die Skulpturen aus seiner „Huntington Series“: „In meinen Skulpturen verarbeite ich die Erfahrungen, wie eine solche Krankheit den gewöhnlichen Alltag beeinflusst — nicht nur für die betroffene Person, sondern auch aus der Perspektive der Familie und der Angehörigen“, erklärt er. Seine Werke bestehen aus gewöhnlichen Alltagsgegenständen wie Stühlen, Scheren, Fußbällen oder Haartrocknern. Diese ergänzt er mit einem 3D-Pen, wobei ein spannender visueller Kontrast zwischen den weiß gestrichenen Objekten und den grell orangenen „Verzerrungen“ entsteht. Diese Verzerrungen symbolisieren die Herausforderungen und Konflikte, die durch die Krankheit entstehen. „Die Objekte werden zwar von der Verzerrung beeinflusst, sind aber nie vollständig davon bedeckt — das soll zeigen, dass die Situation nie aussichtslos ist und dass man mit Einsatz und Mühe Lösungen finden kann.“
Seine Fotomontagen behandeln das Thema Erinnerungen und deren Flüchtigkeit. Aus seinen selbstgeschossenen Fotos, die er meist auf Reisen gemacht hat: „Erinnerungen sind nie klare Bilder, sondern eine meist wilde Sammlung aus verschiedenen Eindrücken — und Lücken — die sich zu einem Gefühl speisen. Dies versuche ich mit meinen Fotomontagen zu visualisieren“.
Eine kreative Spendenaktion
Als besondere Spendenaktion hat Tossing vier T-Shirt-Designs, inspiriert von seinen Skulpturen, entworfen. Die T-Shirts können bis zum 31. März vorbestellt werden. Anschließend können Käufer einen Betrag von mindestens 30 € an Yannick Tossing überweisen. Die Produktion der Shirts erfolgt in Zusammenarbeit mit den Werkstätten der Fondation Kräizbierg, wobei sämtliche Gewinne als Spende an ALAN gehen.
Weitere Informationen zur T-Shirt-Aktion gibt es unter: https://www.yannicktossing.com/daily-distortion
