Le vendredi 28 février avait lieu la Journée des Maladies Rares – une journée mondiale de sensibilisation aux maladies rares. Au Luxembourg, l’organisation à but non lucratif ALAN est particulièrement engagée auprès des personnes concernées. À cette occasion, l’a.s.b.l. a organisé une exposition artistique avec l’artiste Yannik Tossing, qui attire également l’attention sur le sujet grâce à ses sculptures.
Bien que le terme « maladies rares » suggère que seul un petit nombre de personnes sont touchées, le nombre total est significatif : dans le monde, une personne sur 20 souffre d’une maladie rare. Au Luxembourg, cela concerne environ 30 000 personnes. Ces maladies se caractérisent souvent par peu d’options de traitement et rarement une possibilité de guérison. Les maladies qui attaquent le complexe neuromusculaire sont particulièrement courantes.
Au Luxembourg, l’organisation à but non lucratif ALAN offre un soutien complet aux personnes concernées et à leurs proches. L’organisation fournit une assistance administrative et sociale gratuite et propose un conseil psychologique. De plus, elle organise des activités de loisirs telles que le yoga, la gymnastique aquatique et l’hippothérapie pour promouvoir le bien-être des personnes touchées. En outre, ALAN défend les droits et les intérêts des personnes atteintes de maladies rares aux niveaux national et international.
Distorsion Quotidienne
À l’occasion de la Journée des Maladies Rares de cette année, qui a lieu annuellement le 28 février (les années bissextiles le 29 février), ALAN a présenté le projet artistique « Daily Distortion ». Ce projet a été réalisé en collaboration avec l’artiste luxembourgeois Yannick Tossing, qui a activement approché l’organisation pour initier le projet commun.
L’événement s’est tenu au siège d’ALAN à Kockelscheuer. Parmi les invités se trouvaient la présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, et la ministre de la Santé et de la Sécurité sociale, Martine Deprez, qui ont toutes deux prononcé de brèves allocutions.
L’artiste Yannick Tossing a apporté son histoire très personnelle à travers ses sculptures et photomontages. Son père souffrait en effet de la maladie héréditaire neurodégénérative de Huntington. En évoquant sa motivation pour le projet, Tossing a expliqué : « Mon frère aîné vit au Canada et y est actif dans la recherche et la guérison de la maladie de Huntington. En collaboration avec lui et la « Société Huntington du Québec », j’ai pu réaliser une exposition à Montréal l’année dernière. Ce projet m’a inspiré d’approcher ALAN et de leur proposer ce projet commun. »
Objets Sous Pression
Le point focal de l’exposition était les sculptures de sa « Série Huntington » : « Dans mes sculptures, je traite les expériences de la façon dont une telle maladie influence la vie quotidienne ordinaire – non seulement pour la personne touchée, mais aussi du point de vue de la famille et des proches », explique-t-il. Ses œuvres consistent en des objets du quotidien ordinaires tels que des chaises, des ciseaux, des ballons de football ou des sèche-cheveux. Il les complète avec un stylo 3D, créant un contraste visuel passionnant entre les objets peints en blanc et les « distorsions » orange vif. Ces distorsions symbolisent les défis et les conflits résultant de la maladie. « Les objets sont influencés par la distorsion mais ne sont jamais complètement couverts par elle – cela doit montrer que la situation n’est jamais sans espoir et que des solutions peuvent être trouvées avec de l’effort et de l’engagement. »
Ses photomontages traitent du thème des souvenirs et de leur transience. À partir de photos qu’il a lui-même prises, principalement lors de voyages : « Les souvenirs ne sont jamais des images claires, mais plutôt une collection sauvage de diverses impressions – et de lacunes – qui alimentent un sentiment. J’essaie de visualiser cela avec mes photomontages. »
Une Campagne de Dons Créative
Dans le cadre d’une campagne de dons spéciale, Tossing a conçu quatre designs de t-shirts inspirés de ses sculptures. Les t-shirts peuvent être précommandés jusqu’au 31 mars. Par la suite, les acheteurs peuvent verser un montant minimum de 30 € à Yannick Tossing. La production des t-shirts se fait en collaboration avec les ateliers de la Fondation Kräizbierg, tous les bénéfices étant reversés sous forme de don à ALAN.
Plus d’informations sur la campagne de t-shirts sont disponibles à l’adresse : https://www.yannicktossing.com/daily-distortion
